Pour ces parents, le cannabis médical est la seule solution pour la survie de leurs enfants.

Raina Tilghman, Ben Schust, Nicholas et Byron Moore sont quatre enfants américains lourdement malades. Ils ont tous reçu un traitement à base d’huile de CBD afin de contrôler leurs crises épileptiques. Depuis leurs parents sont devenus les premiers défenseurs de l’utilisation du cannabis, nous explique un article du Frederick NewPost.

Lors de sa première crise épileptique, Raina a été prise de spasmes violents et de convulsions. Elle avait quelques semaines, et c’était le jour même d’une visite de contrôle chez le médecin.

“Nous sommes allés directement du bureau du médecin à l’hôpital, un hélicoptère est venu et nous a emmené à l’hôpital pour enfants de Washington D.C.”, se rappelle Carey, la mère de Raina.”

Depuis sa naissance jusqu’à ses 7 mois, Raina a reçu quatre traitements anti-épileptiques, un régime alimentaire spécial, des séjours en soins intensifs, des combinaisons médicamenteuses différents. Rien n’a fonctionné. Jusqu’à ce que les médecins proposent la neurochirurgie.

“Nous allions essayer l’huile de cannabis avant d’envisager une intervention chirurgicale”, a déclaré Carey.

Les soins par le cannabis

Au Colorado, une enfant nommée Charlotte Figi a attiré l’attention du pays lorsque ses parents ont utilisé avec succès l’huile de cannabis pour réduire de manière significative ses crises d’épilepsie. Depuis les recherches autour du CBD semble prometteuse, et suscite l’intérêt de nombreux parents.

Paige Figi et sa fille Charlotte, en vedette sur CNN.

En 2016, des neurologues du Langone Medical Center de l’Université de New York ont ​​publié une étude sur 162 patients indiquant que le cannabis médical réduisait les crises motrices mensuelles de 36,5% en moyenne, soit à peu près le même taux que les médicaments anti-épileptiques actuels. Deux pour cent des patients ont même vu leurs crises disparaître.

Le cannabidiol CBD, un espoir pour les parents

Carey a également commencé avec Raina par une faible dose d’huile de CBD, le même mélange utilisé pour traiter Charlotte.

“Puis nous sommes allés un an sans le moindre séjour à l’hôpital. “, précise Carey. “Elle a été formidable durant cette année, grâce à une très faible dose d’huile de CBD.”

Shannon Moore et son fils Byron

Shannon Moore, résidente du Maryland, est la maman de jumeaux de 6 ans, Nicholas et Byron. Ils sont atteints du syndrome de Miller-Dieker associé à une lissencéphalie, entraînant un retard mental.

La conséquence pour eux: malgré des traitements anti-épileptiques, ils sont victimes de dizaines, voir de centaines, de convulsions par jour depuis l’âge de 4 mois.

En 2014, Shannon a regardé une émission  sur le cannabis médicale et son efficacité pour le traitement d’une grande variété de maladies, y compris l’épilepsie.

Une législation sur le cannabis non appliquée ?

Le Maryland avait légalisé le cannabis médical en 2012, mais dans la réalité, aucun produit n’était disponible.

«Mes enfants sont allés à l’hôpital pour se faire insérer leurs tubes d’alimentation et je me souviens d’en avoir serré un dans mes bras en pensant qu’il allait mourir», a déclaré Shannon Moore. “Et j’ai pensé que je n’avais plus rien à perdre. “

Finalement, Moore est devenu une des porte-parole de l’industrie du cannabis médical dans le Maryland. Elle a rejoint le conseil d’administration de la Commission nationale du cannabis et a commencé à faire du lobbying.

L’huile de CBD: un médicament de secours

Elle a également commencé à acheter des huiles de CBD auprès d’entreprises du Colorado et de la Caroline du Sud, en les administrant aux jumeaux par le biais de leurs tubes d’alimentation. Une dose relativement faible a conduit à une réduction de 70% des crises des garçons, et l’huile sert parfois de médicament de secours en cas d’urgence.

Cela ne signifie pas que le cannabis, via le CBD, soit un remède garanti à 100% contre l’épilepsie. Les études sur ses effets sont à un stade préliminaires, en grande partie en raison du manque de financement pour la recherche autour de son efficacité et de ses effets secondaires.

Raina et sa mère, Carey Tilghman. Raina a été sous traitement à base d’huile de cannabis.

Un besoin de recherche médicale pour une meilleur évaluation des besoins

Les crises de Raina ont été significativement réduites pendant un an après avoir commencé à prendre de l’huile de cannabis, jusqu’à ce qu’elle subisse une autre flambée de crises en juillet qui n’a pas pu être traitée par le CBD.

“Elle ne pouvait plus lever la tête,  ne pouvait pas rouler et ne pouvait pas avaler, ” précise Carey. “Nous sommes allés à l’hôpital de désintoxication pendant trois semaines, et nous avons quitté l’hôpital avec un tube d’alimentation.”

Raina a retrouvé quelques-unes de ses capacités de développement à l’aide de plusieurs traitements continus, y compris via la kinésithérapie.

Il est nécessaire que la recherche effectue des tests sur des souches de cannabis plus adaptées à chaque situation.

Les traitements traditionnels avait rendu Raina amorphe, a dit Carey. Elle n’était ni curieuse, ni aventureuse, ni intéressée par le monde qui l’entourait. Elle n’était pas un bébé normal et heureux.

“Je déteste dire qu’elle était un bébé ennuyeux, mais c’était le cas”, a déclaré Carey.

Leah Schust affirme que son fils Ben a ressenti de trop nombreux effets secondaires avec les médicaments classiques. Alors que le cannabis a réduit ses crises, le plus grand impact a été sur ses capacités cognitives.

“Ben a soudainement semblé plus vivant”, a-t-elle dit. “Ses yeux se sont éclairés. Il était capable d’interagir et d’être présent dans ce monde. Cela nous l’a ramené. Il n’avait pas souri depuis des années, et maintenant il sourit à nouveau. C’était la première fois que je pouvais dire qu’il était heureux.”

Ben avec sa mère Leah Schust

La demande des parents est devenue pressante, en matière de recherche et de mise à disposition des produits. Il en dépend de la vie de leurs enfants.