Une famille se tourne vers l’huile médicinale de cannabis pour atténuer les effets du rare syndrome de Lecsh-Nyhan
Huile cannabis — Nash Jones, 2 ans, est atteint du rare syndrome de Lecsh-Nyhan, qui entraîne des problèmes rénaux et des handicaps physiques, mentaux et peut provoquer de graves comportements d’automutilation, comme se mordre les doigts et s’arracher les yeux. Lorsque leur pire peur d’une famille de la région de Taranaki (Nouvelle-Zélande) a frappé, et que la maladie rare de leur enfant l’a fait commencer à s’automutiler, c’est vers l’huile de cannabis qu’ils se sont tournés et cela a tout changé.
Cependant l’huile, qui est prescrite par un chimiste, a complètement changé sa vie et celle de sa famille. Nash a cessé d’essayer de se faire du mal et s’est mis à profiter de tout, disent ses parents au magazine Stuff.
Fran et Nathan peuvent à peine expliquer leur soulagement et se laissent maintenant un peu d’espoir pour l’avenir.
« Cela a changé la donne », a déclaré Nathan. « Ça nous a peut-être permis de gagner du temps, ça pourrait être à long terme. »
L’huile est moitié Cannabidiol et moitié THC et est disponible en bouteille de 25 millilitres. Les bouteilles coûtent 150 dollars à la famille par l’intermédiaire d’une pharmacie locale et durent environ cinq semaines. Nash reçoit 0,05 ml matin et soir.
Fran a déclaré que « C’est tout simplement génial pour lui ».
« Dès le départ, dès qu’on lui a donné, il n’avait plus de mains dans la bouche. Il n’y a plus moyen de le lui enlever maintenant. »
Nash est l’un des deux garçons de Nouvelle-Zélande atteints du syndrome de Lecsh-Nyhan. La maladie a mis Nash dans un fauteuil roulant, mais ses parents craignaient surtout le jour où il commencerait à se faire du mal. Plus de 80 % des personnes atteintes du syndrome essaient de se mordre les doigts, la langue et les lèvres, et font des choses comme se jeter la tête contre le mur ou s’arracher les yeux. En octobre de l’année dernière, leur cœur s’est brisé. Nash a commencé à mettre ses mains dans sa bouche.
C’était horrible, du genre « oh non, c’est vraiment en train de se produire », a déclaré Fran.
La famille Taranaki s’est rendue directement à l’hôpital Starship d’Auckland et a parlé aux dentistes de la possibilité d’enlever ses dents pour qu’il ne se blesse plus. Ils ont également dit aux médecins qu’ils faisaient partie d’un groupe de parents d’enfants atteints de Lecsh-Nyhan et que l’huile de cannabis avait fonctionné pour certains, alors ils ont demandé à l’essayer pour Nash.
« Nous sommes très chanceux que les médecins aient tout de suite accepté », a déclaré Fran.
L’huile n’a pas seulement empêché Nash de se faire du mal, elle a réduit ses mouvements de « secousse » et son anxiété, et la famille pense que, grâce à cela, il en apprend plus. « Il était toujours un peu sur les nerfs mais tellement détendu », a déclaré Fran. « Il s’intéresse simplement à la vie, il comprend tout. Il est juste plus heureux ».
Nathan a dit qu’ils peuvent dire instantanément si Nash n’a pas reçu ses gouttes.
« C’est bizarre, ses mains vont directement dans sa bouche », a-t-il dit.
Pour l’instant, les Jones rénovent leur maison et aménagent une camionnette pour faciliter la vie de Nash. Ils ont déjà reçu beaucoup d’aide de la communauté Taranaki et en sont reconnaissants.
En décembre 2018, la famille avait tenté de réunir des millions de dollars pour que Nash puisse aller à l’étranger pour une greffe de cellules souches, mais pour l’instant, l’huile de cannabis fait l’affaire.
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