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Angleterre : récit d’une mère désespérée partageant une vidéo déchirante de son fils en train de faire une crise d’épilepsie

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L’huile de cannabis a empêché ce garçon d’avoir des centaines de crises par jour

La famille d’un adolescent atteint d’une forme rare d’épilepsie peine à débourser 4000£ chaque mois pour de l’huile de cannabis l’empêchant de faire des centaines de crises par jours. Grâce à des financements de collectes de fonds, les parents de Bailey Williams ont réussi a recueillir 15000£ mais savent déjà qu’ils ne pourront plus continuer à demander de l’argent. Maintenant, ils demandent au système de santé publique du Royaume-Uni de commencer à rédiger des ordonnances afin de ne pas avoir à payer ce médicament ou de l’obtenir sous forme ”privé”. Un certain espoir a émergé chez Bailey de Cardiff, après qu’un changement de loi en novembre a signifié que des médicaments contenant du THC deviennent disponibles pour prescription auprès de médecins spécialistes.

Des milliers de livres par mois pour du cannabis médical prescrit par une ordonnance privée car elle ne peut pas l’obtenir par le NHS

Rachel Rankmore est terrifiée à l’idée de perdre son fils Bailey Williams, 17 ans, car elle n’a pas les moyens de payer la facture colossale pour le traitement. Bailey est atteint du syndrome de Lennox-Gastaut, une forme d’épilepsie qui n’a été retrouvée que chez environ cinq enfants sur 100 et a été diagnostiquée à l’âge de deux ans.

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Pour l’empêcher de suffoquer ses parents sont obligés de dormir auprès de lui pour le veiller chaque nuit. Au début, son état était gérable pour ses parents, Rachel et Craig Williams, 48 ​​ans, gérant de garage, et il n’avait une crise qu’une ou deux fois par mois. Mais ses crises s’aggravèrent et à l’âge de sept ans, Bailey faisait des centaines de fois par jour. Dans le pire des cas, les crises de Bailey le font tomber au sol et virer au bleu, le laissant souvent en fauteuil roulant et incapable de se nourrir ou de parler.

Rachel, mère de deux enfants, déclare: «Nous l’avons laissé prendre tant de drogues, mais rien ne semble avoir fonctionné. Les crises sont simplement horribles. Quand ils se produisent, vous pouvez entendre tous les os de son corps craquer. C’est absolument déchirant, mais nous avons dû apprendre à mettre nos émotions de côté.

Il est difficile d’expliquer à quoi ça ressemble de s’occuper d’un enfant malade et nous devons passer du temps à réparer notre famille maintenant.

Rachel dit que les médicaments qu’il prend maintenant lui permettent de jouer avec son père et son frère, ce qui était ” très émouvant à voir “. Elle a demandé au NHS (système de santé publique du Royaume-Uni) de commencer à fournir des ordonnances afin que les familles ne perdent pas les médicaments efficaces en raison de leur solde bancaire. Rachel a ajouté : ” C’est vraiment frustrant parce que la loi a été modifiée, mais on n’y donne pas suite. Les gens ont dit qu’il ne s’agit pas d’argent, mais c’est clairement le cas. Nous ne pouvons pas continuer à demander de l’aide aux gens, nous ne pouvons pas continuer à mendier de l’argent. Il se peut que nous devions finir par réhypothéquer notre maison, parce que nous ne pouvons pas revenir à la situation qui prévalait avant que nous commencions à prendre ce médicament”.

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Mais il n’est toujours pas disponible sur le NHS, ce qui signifie que les parents de Bailey doivent payer des milliers de livres à un neurologue à Londres pour les médicaments qu’il prend trois fois par jour. Ils disent qu’ils ont essayé autant de traitements et de médicaments au fil des ans, mais que celui-ci est le seul a fait la différence.

The teenager, pictured left with his brother Ross and father Craig, has had hundreds of seizures a day since he was two but since taking cannabis oil he's been able to play

Pour Rachel, envisager de retourner à une époque où l’huile de cannabis de Bailey n’est plus disponible est impossible, elle craint pour l’avenir de son fils si le médicament n’est pas disponible par le NHS. 

La page de collecte de fonds de Bailey peut être consultée sur www.gofundme.com/f/mission-for-baileys-shakes

Source : Mirror.uk Dailymail.uk

Tags : adolescentépilepsieHuile de cannabisUK